Tras la muerte de su hijo Beltrán por una enfermedad genética poco frecuente, Paola Feris encabeza una campaña para exigir la implementación efectiva de una ley ya sancionada en Corrientes y su ampliación a todo el país. El objetivo: que la Adrenole ...
Fue sancionada con el objetivo de incorporar la detección neonatal de Adrenoleucodistrofia (ALD) en todos los recién nacidos de la provincia. Corrientes resulta ser pionera en Argentina en la realización de ALD.
El Ministerio de Salud Pública avanza en la adquisición de equipos de alta complejidad y la creación de un Centro de Genética.
La solicitud surgió tras una reunión de familiares de personas con Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF) con legisladores de distintas bancadas. Se trató en la capital correntina.
En el día internacional de las enfermedades poco frecuentes, conmemoraron su lucha y su legado para que las Epof dejen de ser invisibles, y para que la Ley que lleva su nombre se cumpla. "¡Por vos Beltru! ¡Te amamos eternamente!", posteó al respecto ...
Tenía 6 años. En octubre de 2024, por unanimidad, legisladores de Corrientes dieron sanción a una norma que establece que se hagan los análisis necesarios para obtener un diagnóstico que llegue a tiempo para tratar el mal. Se trata de un error cong ...
Por unanimidad, legisladores presentes en la Cámara de Senadores de la provincia de Corrientes dieron sanción a una norma que establece que se hagan los análisis necesarios para obtener un diagnóstico que llegue a tiempo para tratar el mal.
Los 14 senadores presentes dieron sanción a la Ley Beltrán, una norma que establece la pesquisa neonatal de la adrenoleucoplastía, una enfermedad que afecta a los niños y su diagnóstico tardío implica riesgo de muerte.
Se trata de una dolencia poco frecuente que pone en riesgo la vida del paciente si se diagnostica tarde. Su nombre, en homenaje al niño que lucha contra ella.