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Discapacitado, familia y cuidador

Asistir a un paciente con esta enfermedad es muy estresante y tiene un impacto importante tanto en la salud física como mental de quien debe cumplir esas funciones.
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Dis­ca­pa­ci­ta­dos han exis­ti­do en to­das las épo­cas y re­gio­nes ge­o­grá­fi­cas. Des­de an­tes de la edad de pie­dra, du­ran­te la cual se era an­cia­no a la cuar­ta dé­ca­da de vi­da(y, apa­ren­te­men­te, cui­da­do por su co­mu­ni­dad), pa­san­do por Gre­cia y Ro­ma an­ti­guas (ya no tan ejem­pla­res en el cui­da­do de ni­ños con al­te­ra­cio­nes), pa­ra lle­gar a la ac­tua­li­dad, con to­do un aba­ni­co de ac­ti­tu­des in­di­vi­dua­les o co­lec­ti­vas an­te la dis­ca­pa­ci­dad. Des­ple­gue­mos ese aba­ni­co: Un mi­nis­tro de Fi­nan­zas de Ja­pón, ha­ce cin­co años y sin son­ro­jar­se, de­cí­a: "Los ma­yo­res ten­drí­an que dar­se pri­sa y mo­rir, por­que ni el es­ta­do ni ca­da ciu­da­da­no de­be­ría pa­gar por él". Pe­ro esos di­chos que apa­re­cen co­mo, al me­nos, in­sen­sa­tos, no ex­hi­ben el pen­sa­mien­to de una per­so­na si­no el de mu­chos y hay quie­nes lo ex­tien­den a aque­llos que pa­de­cen en­fer­me­da­des cró­ni­cas e in­va­li­dan­tes, ac­ci­den­tes con se­cue­las gra­ves o sol­da­dos que vuel­ven al ho­gar con un gra­do de in­va­li­dez que due­le. Re­cor­de­mos el odio que ma­ni­fes­ta­ba el "te­nien­te Dan" de la pe­lí­cu­la Fo­rrest Gump cuan­do le arre­ba­tan la po­si­bi­li­dad de mo­rir co­mo hé­roe en el cam­po de ba­ta­lla pa­ra pa­sar a in­te­grar las le­gio­nes de ser­vi­do­res que vi­ven de los sis­te­mas de pro­tec­ción so­cial. Y es que nos cues­ta acep­tar la re­a­li­dad que es nues­tro pre­sen­te y nues­tro fu­tu­ro. Cuan­do se­ña­la­mos que la Pro­vin­cia de Co­rrien­tes es so­li­da­ria y al­truis­ta en cuan­to a la do­na­ción de ór­ga­nos, lo ha­ce­mos ex­hi­bien­do la par­te exi­to­sa de la des­gra­cia -­la do­na­ción de uno o múl­ti­ples ór­ga­nos que sal­va­rán vi­das que es­tán en una an­gus­tian­te es­pe­ra al la­do del teléfono-­, pe­ro no mos­tra­mos la par­te os­cu­ra de es­to, que son los ac­ci­den­tes, es­pe­cial­men­te de mo­to­ci­cle­tas, que ge­ne­ran dia­ria­men­te muer­tes o dis­ca­pa­ci­da­des per­ma­nen­tes en víc­ti­mas de eda­des ju­ve­ni­les en ge­ne­ral y so­bre las cua­les tam­bién ano­ti­cian, pe­ro en for­ma do­lo­ro­sa e ines­pe­ra­da, a la fa­mi­lia por te­lé­fo­no. Tam­po­co mu­chos se son­ro­jan al mo­men­to de pa­sar­le el cui­da­do de sus ma­yo­res a otros o ha­cer­se los dis­tra­í­dos an­te pe­di­dos de co­la­bo­ra­ción, pe­ro rá­pi­da­men­te en­cuen­tran có­mo lle­var­les los pa­pe­les pa­ra trans­fe­rir do­mi­nios, an­tes de que sea tar­de. Si hay di­ne­ro, pen­sa­mos que es­tá to­do re­suel­to, to­tal, un buen asi­lo se­rá la so­lu­ción, o bien uno o va­rios cui­da­do­res en el do­mi­ci­lio.

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En Es­pa­ña, exis­ten más de 7.000.000 de per­so­nas de mas de 65 años, ca­si dos mi­llo­nes son au­to­su­fi­cien­tes y vi­ven so­los; pe­ro ca­si 300.000 re­quie­ren ayu­da. Mu­chos no la con­si­guen. ¿Y que pa­sa­ría si de­ci­di­mos cui­dar­lo en ca­sa? An­ta­ño, la mu­jer de­sem­pe­ña­ba el rol de cui­da­do­ra del ho­gar, en­ten­der en la edu­ca­ción de los ni­ños, en el cui­da­do de los an­cia­nos y en­car­gar­se de la co­mi­da ¿Qué más se le po­dría agre­gar a se­me­jan­te mo­chi­la? Pe­ro en la ac­tua­li­dad, la mu­jer sa­le pa­ra es­tu­diar o a cum­plir con un tra­ba­jo re­mu­ne­ra­do. Al re­gre­sar a su ho­gar, aflo­ran el ló­gi­co can­san­cio y pro­ble­mas de sa­lud pe­ro ¡có­mo no! de­be se­guir aten­dien­do los ni­ños, los an­cia­nos, la co­mi­da, et­cé­te­ra. O sea que la mo­chi­la si­gue so­bre su es­pal­da. Cui­dar a un pa­cien­te con en­fer­me­dad de Par­kin­son (PD) es muy es­tre­san­te y tie­ne un im­pac­to im­por­tan­te, tan­to en la sa­lud fí­si­ca co­mo men­tal del cui­da­dor. En un es­tu­dio, se in­ves­ti­ga­ron 1.882 cui­da­do­res miem­bros de Par­kin­son UK., 95,6% eran fa­mi­lia­res de pri­mer gra­do y el 64,2% eran mu­je­res. Es­tos te­ní­an que ayu­dar a los pa­cien­tes en un pro­me­dio de 12 ta­re­as dia­rias. Más de un cuar­to de ellos ha­bía re­du­ci­do su jor­na­da la­bo­ral o re­nun­cia­do a su em­pleo y más del 30% ha­bía em­pe­o­ra­do su si­tua­ción fi­nan­cie­ra a par­tir de cui­dar al pa­cien­te. Los pro­ble­mas de sa­lud más fre­cuen­tes en los cui­da­do­res fue­ron ar­tro­sis u otras afec­cio­nes ar­ti­cu­la­res (59,7%), pro­ble­mas car­dí­a­cos, de pre­sión san­guí­nea o cir­cu­la­to­ria (50,8%), pér­di­da de la au­di­ción (26,5%), pro­ble­mas di­ges­ti­vos (22,9%) y ca­ta­ra­tas u otras en­fer­me­da­des ocu­la­res (19,3%). Un 87,5% te­nía es­trés emo­cio­nal. Un 72,1% sen­tí­an fa­ti­ga; 63,8%, di­fi­cul­ta­des pa­ra dor­mir; un 58,5%, an­sie­dad y 50,5% pa­de­cía de­pre­sión le­ve. La cues­tión eco­nó­mi­ca es tam­bién im­por­tan­te, pues en mu­chas oca­sio­nes, los fa­mi­lia­res han te­ni­do que re­nun­ciar al tra­ba­jo o dis­mi­nuir la jor­na­da pa­ra po­der cui­dar del afec­ta­do, ade­más los gas­tos se ven au­men­ta­dos de­bi­do a que se sue­len ne­ce­si­tar si­llas de rue­da, mu­le­tas, cal­za­do es­pe­cial y en mu­chas oca­sio­nes po­dría re­que­rir­se adap­tar la vi­vien­da. El mal des­can­so y el adap­tar­se a los ho­ra­rios y ne­ce­si­da­des del en­fer­mo, dan lu­gar al de­te­rio­ro en la sa­lud, tan­to fí­si­ca co­mo psi­co­ló­gi­ca, a la an­sie­dad y de­pre­sión. Cuan­do uno de los cón­yu­ges se ve afec­ta­do, ha­bi­tual­men­te es su pa­re­ja quien tie­ne los ma­yo­res ín­di­ces de so­bre­car­ga y ma­yor po­si­bi­li­dad de en­fer­mar. Bus­ca­rá con­sue­lo y ayu­da en sus hi­jos o fue­ra de ca­sa. Pa­ra evi­tar la an­gus­tia y tris­te­za de sen­tir la so­le­dad, tie­ne que ha­cer un gran es­fuer­zo pa­ra so­bre­po­ner­se a la nue­va si­tua­ción que va a afec­tar ne­ga­ti­va­men­te a sus re­la­cio­nes so­cia­les y fa­mi­lia­res, a sus fi­nan­zas y au­to­no­mí­a, ya que sien­ten que han per­di­do el con­trol de su vi­da por­que su fa­mi­liar de­man­da que so­lo ella o él, se ocu­pen. Es­tos cui­da­do­res pue­den sen­tir an­gus­tia de­bi­do a la in­com­pren­sión de los de­más miem­bros de la fa­mi­lia res­pec­to a la si­tua­ción de la per­so­na en­fer­ma, así co­mo por la fal­ta de co­la­bo­ra­ción y apo­yo. La ta­sa de di­vor­cios au­men­ta­rá o dis­mi­nui­rá, de­pen­dien­do del gra­do de im­pac­to que ha­yan su­fri­do las pa­re­jas cuan­do se les co­mu­ni­có la dis­ca­pa­ci­dad, o se­gún la re­si­lien­cia, so­li­dez de los la­zos o ca­pa­ci­dad prác­ti­ca de ma­ne­jo. Cuan­do la car­ga es ex­ce­si­va, po­dría pro­vo­car­se un aban­do­no más tem­pra­no de la vi­vien­da fa­mi­liar o, por el con­tra­rio, re­for­zar esa unión fa­mi­liar con el sa­cri­fi­cio de al­gu­no de sus miem­bros. Se agra­va la si­tua­ción cuan­do el re­qui­ren­te di­ce "no ha­ce fal­ta con­tra­tar a na­die si fu­la­na pue­de aten­der­me ella so­la" ( la po­bre víc­ti­ma si­gue ca­mi­no al sa­cri­fi­cio.) Pe­ro es­te ar­tí­cu­lo no pre­ten­de ser un pa­ño de lá­gri­mas, si­no mos­trar cru­da­men­te lo que vi­ven mu­chos ho­ga­res, co­mo tam­bién pro­po­ner so­lu­cio­nes.

Cui­dan­do al cui­da­dor Bue­no, pa­ra en­con­trar las pro­ba­bles so­lu­cio­nes, de­be­mos en pri­mer lu­gar co­no­cer tres com­ple­ji­da­des: la fun­cio­na­li­dad de la aten­ción sa­ni­ta­ria, la fa­mi­lia del pa­cien­te y la acep­ta­ción de la en­fer­me­dad. Pa­ra una ade­cua­da aten­ción sa­ni­ta­ria, im­por­ta po­ner­le ró­tu­lo al pro­ce­so, es­to es con­tar con diag­nós­ti­co en lo po­si­ble y a par­tir de ello, los im­pli­ca­dos de­ben com­pe­ne­trar­se en las te­ra­pias far­ma­co­ló­gi­cas y no far­ma­co­ló­gi­cas, y en cuan­to exis­tan li­mi­tan­tes a esos co­no­ci­mien­tos, se de­be in­ten­tar con­tar con con­tac­tos a quie­nes re­cu­rrir en for­ma fun­cio­nal y di­ná­mi­ca pa­ra ade­cua­das in­ter­ven­cio­nes (es­to es muy im­por­tan­te pa­ra que el cui­da­dor se sien­ta sos­te­ni­do). Una co­rrien­te mo­der­na da lu­gar a en­con­trar un pun­to en el cual el en­fer­mo ten­ga he­rra­mien­tas (si tie­ne la ca­pa­ci­dad y re­si­lien­cia) pa­ra co­la­bo­rar, en lo que es­té a su al­can­ce, en su pro­pio cui­da­do. Se de­ben in­cor­po­rar ac­ti­vi­da­des de re­ha­bi­li­ta­ción fí­si­ca en con­jun­to, con co­no­ci­mien­to de la en­fer­me­dad y es­tra­te­gias psi­co­so­cia­les pa­ra adap­tar­se a la con­ti­nua evo­lu­ción del pa­de­ci­mien­to. El apo­yo pro­por­cio­na­do por los fa­mi­lia­res al cui­da­dor re­sul­ta de gran ayu­da pa­ra acei­tar los pro­ce­de­res, siem­pre y cuan­do se­an tam­bién ca­pa­ces de mo­di­fi­car con­duc­tas y ac­ti­tu­des de in­fluen­cia ne­ga­ti­va. Un ele­men­to for­ta­le­ce­dor es la ex­pe­rien­cia de ha­ber re­a­li­za­do esa ac­ti­vi­dad an­te­rior­men­te. Ello ayu­da a re­du­cir el es­trés. La cla­ri­dad al mo­men­to de pe­dir re­cur­sos edi­li­cios o en equi­pa­mien­to, se for­ta­le­ce con la ex­pe­rien­cia. Si bien los en­fer­mos son, en ge­ne­ral, al­ta­men­te de­man­dan­tes, el fil­tro del cui­da­dor ha­cia los res­pon­sa­bles de di­chos apor­tes, ayu­da a apor­tar cri­te­rios ra­zo­na­bles, pe­ro que, con fre­cuen­cia, se en­cuen­tran con la pa­red de li­mi­tan­tes eco­nó­mi­cos u oí­dos sor­dos de los fa­mi­lia­res. La im­po­ten­cia de cui­da­do­res, fa­mi­lia­res o no fa­mi­lia­res, an­te el des­gas­te im­pla­ca­ble de sus pro­te­gi­dos, exi­ge un apo­yo de to­dos los im­pli­ca­dos pa­ra lo­grar el me­jor equi­li­brio emo­cio­nal que ha de tras­la­dar­se, des­de lue­go, al pa­cien­te.

Quien asis­te al pa­cien­te, de­be ins­truir­se en la his­to­ria evo­lu­ti­va de la en­fer­me­dad pa­ra sa­ber qué es­pe­rar: do­mi­nar los ho­ra­rios de los me­di­ca­men­tos, los con­tro­les mé­di­cos, hi­gie­ne, mo­vi­li­za­ción, des­can­so y ac­ti­vi­da­des de es­par­ci­mien­to.

Exis­ten gru­pos que brin­dan so­por­te es­pi­ri­tual y so­cial, y el sa­ber in­cor­po­rar di­chos apor­tes, per­mi­ti­rá al cui­da­dor co­no­cer la im­por­tan­cia de la pa­la­bra es­ti­mu­lan­te y de la ca­ri­cia o el apre­tón de ma­nos en los que van to­dos los men­sa­jes en una co­mu­ni­ca­ción no oral. Asi­mis­mo, los cui­da­do­res con gran re­si­lien­cia ma­ni­fies­tan me­nos de­pre­sión y an­sie­dad. La asis­ten­cia de un no fa­mi­liar, no exi­me a la fa­mi­lia de es­tar pre­sen­te y dis­po­ni­ble, ya que to­dos de­ben sa­ber que pue­den con­tar con el otro en for­ma fi­de­dig­na, con­fia­ble y com­pro­me­ti­da.

A mo­do de re­su­men de Cui­dan­do a los cui­da­do­res, de L. Or­tiz y Cols, 2010), van los si­guien­tes ítems: *Pe­dir ex­pli­ca­ción so­bre lo que se des­co­no­ce o no se com­pren­de. *De­ter­mi­nar la ca­pa­ci­dad re­al de in­de­pen­den­cia del pa­cien­te. *So­li­ci­tar ayu­da a otros fa­mi­lia­res pa­ra evi­tar so­bre­car­ga. *Va­lo­rar cui­da­do­sa­men­te los re­cur­sos y las ne­ce­si­da­des pa­ra el cui­da­do en ca­sa. *Ob­te­ner in­for­ma­ción so­bre gru­pos de apo­yo de per­so­nas en si­tua­cio­nes si­mi­la­res. *Des­can­sar en va­ca­cio­nes o tiem­po li­bre in­ter­mi­ten­te. *Vin­cu­lar­se a re­des de apo­yo exis­ten­tes. *En­con­trar sen­ti­do en la res­pon­sa­bi­li­dad que se tie­ne. *To­mar de­ci­sio­nes de ma­ne­ra sis­te­má­ti­ca. *A­pren­der a acep­tar a la per­so­na co­mo es aho­ra, y no co­mo era en el pa­sa­do. *Ha­cer un ba­lan­ce en­tre pro­tec­ción y au­to­no­mía del ser que­ri­do. *Re­co­no­cer las pro­pias ne­ce­si­da­des co­mo al­go fun­da­men­tal pa­ra cui­dar a otros. *A­pren­der a com­par­tir y a afron­tar la frus­tra­ción. *Dis­cu­tir el re­sur­gi­mien­to de sen­ti­mien­tos de pér­di­da, en oca­sio­nes es­pe­cia­les. *Com­par­tir el co­no­ci­mien­to so­bre el ma­ne­jo de la fa­mi­lia y la co­mu­ni­dad. *De­sa­rro­llar re­des de cui­da­do con el gru­po fa­mi­liar y so­cial cer­ca­no. *Ma­ne­jar los sen­ti­mien­tos de cul­pa, inu­ti­li­dad y de­ses­pe­ran­za. *I­den­ti­fi­car for­mas re­a­lis­tas de apo­yar. *Man­te­ner pre­pa­ra­da siem­pre una red de emer­gen­cia pa­ra si­tua­cio­nes im­pre­vis­tas. *De evi­den­ciar­se efec­tos ne­ga­ti­vos, el cui­da­dor de­be acep­tar que ne­ce­si­ta ayu­da. *Guiar a la fa­mi­lia, en la to­ma de de­ci­sio­nes y po­si­bles so­lu­cio­nes. *Ex­pre­sar sen­ti­mien­tos e in­quie­tu­des a to­da la fa­mi­lia. *Per­mi­tir­se des­can­so, ac­ti­vi­dad fí­si­ca, ali­men­ta­ción equi­li­bra­da y es­par­ci­mien­to. *Dar­se tiem­po pa­ra re­sol­ver pro­ble­mas, abor­dar­los uno por uno. *Bus­car el la­do po­si­ti­vo de las co­sas, man­te­ner el sen­ti­do del hu­mor y ale­jar­se de los sen­ti­mien­tos de cul­pa, pro­duc­to de no re­sol­ver to­das las ne­ce­si­da­des y de­man­das del en­fer­mo, o por erro­res que se co­me­ten en for­ma in­vo­lun­ta­ria. *Es vi­tal tra­tar de ali­viar la tris­te­za y la de­pre­sión, iden­ti­fi­can­do las si­tua­cio­nes que las pro­vo­can, bus­can­do evi­tar­las y acu­dien­do a ac­ti­vi­da­des que re­sul­ten gra­ti­fi­can­tes (le­er, char­lar con ami­gos, es­cu­char mú­si­ca, ver te­le­vi­sión). Fi­nal­men­te, lo mas im­por­tan­te, el bie­nes­tar es­pi­ri­tual, cru­cial so­por­te en si­tua­cio­nes di­fí­ci­les. Es el que pro­por­cio­na re­sis­ten­cia, orien­ta y da sen­ti­do a la vi­da. Sin él no es po­si­ble afron­tar de ma­ne­ra ade­cua­da el ser el sos­tén del en­fer­mo cró­ni­co.