¿Cómo ser el gestor de su propia cura?
En el caso de los integrantes de la Fundación Vamos Juntos, observamos los ensayos de Fox Trial Finder que se relacionan con la enfermedad de Parkinson. Estas pruebas buscan alcanzar diferentes objetivos, como evaluar nuevos métodos de diagnóstico o de tratamiento, pero también son importantes por otra información que brindan: conocer el proceso natural de la dolencia, estadísticas, grupos de riesgo, etc. Por ello son de gran relevancia en la investigación y constituyen una forma clara y potente para que el paciente sea, también, un científico.
La Fundación Michael Fox ha volcado a la investigación del Parkinson más de 650 millones de dólares a la fecha y, aún así, muchas hipótesis terminan en fracaso al igual que potenciales terapéuticas que quedan en la nada. Pero peor es fracasar sin haber siquiera empezado y esto puede darse porque no hay suficientes personas voluntarias. El desarrollo de la investigación se detiene o se abandona, haciendo que se pierda el potencial de una nueva terapia. Ningún capital puede compensar la falta de voluntarios en la investigación clínica. Estos pueden desempeñar un papel único en muchos estudios, siendo la baja inscripción en los ensayos uno de los mayores desafíos que enfrentan los investigadores clínicos, ralentiza el progreso de la investigación y disuade a los financiadores potenciales de invertir.
En todas las enfermedades, el 85 por ciento de los ensayos clínicos finalizan tarde debido a las dificultades para inscribir a los participantes y casi un tercio de estos no cuentan con interesados.
Se estima que una de cada diez personas con Parkinson participa en ensayos.
A pesar de esta baja tasa, sabemos que la comunidad de enfermos de Parkinson tiene un gran interés en participar para avanzar en la investigación.
Fox Trial Finder es una solución para ayudar a los pacientes involucrándose en la investigación, facilitando la búsqueda de los ensayos adecuados para ellos y haciendo saber a los voluntarios cuándo comienzan nuevos estudios que podrían ser una buena combinación.
En cada ensayo se sigue un protocolo y se llena un consentimiento que los voluntarios deben leer y firmar antes de unirse al estudio.
Varios proyectos buscan incorporar opiniones de pacientes en ensayos clínicos, como los propuestos por Medical Device Innovation Consortium (MDIC).
Los miembros del Consejo de Pacientes de MJFF (Fundacion M Fox) participarán en una iniciativa enfocada en la enfermedad de Parkinson para desarrollar y probar un método para integrar las preferencias de los pacientes sobre los beneficios y riesgos en los ensayos.
Anne Cohn Donnelly, copresidenta de ese grupo de trabajo, dijo: "Las personas con una enfermedad como el Parkinson pueden ser más que sujetos de investigación; podemos ser socios en el diseño y enfoque de ensayos clínicos. Damos la bienvenida a esta oportunidad de trabajar con MDIC, la FDA y otros socios para crear un mecanismo en el que se escuche la voz del paciente".
Este proyecto representa la primera vez que MDIC se asoció directamente con un grupo de pacientes para involucrarlos como socios de investigación.
De este modo buscamos ser investigadores de nosotros mismos y divulgadores en cátedras y congresos. Nosotros ya lo estamos haciendo. Si te sumás, lograremos ir muy lejos. ¿Te animás?
Fuente: The Michael J. Fox Foundation for Parkinson’ s research