La visión del paciente de la estimulación cerebral profunda


Problemas administrativos a) Reiteración de documentación ya presentada. Aquellos que tienen algunos años como yo, se deber acordar del "trámite del arbolito" en el cual un ciudadano quería plantar un árbol, y en cada episodio se le hacía un nuevo pedido de documentación cada vez mas insólito. Una vez le pidieron el certificado de nacimiento de la paloma que se iba a posar en el árbol (cualquier similitud con la realidad es pura coincidencia). b) El paso del tiempo retrasa el tratamiento y empeora la enfermedad.
Problemas médicos Negativa de un profesional de la capital a realizarme la cirugía. Paso del tiempo con empeoramiento de la enfermedad, mayor discapacidad y deterioro físico más pronunciado. Finalmente, conocí a dos médicos extraordinarios, el doctor Nicolás Morera, neurólogo clínico y el doctor Pablo Graff, neurocirujano. Me faltan palabras para hablar y agradecerles a ambos, excelentes en sus respectivas especialidades pero lo que quiero resaltar en ellos son las cualidades humanas.
Llegó el momento ¿Qué me prometieron antes de la cirugía? ¿Qué esperaba yo de la cirugía? ¿Qué obtuve tras la cirugía? ¿Qué le podemos pedir a la enfermedad? Curación. No. Acortar la enfermedad. No. Mejorar la calidad de vida. Sí. Precirugía: me hicieron la tomografía de rigor y luego a esperar. ¿Miedo? Seguro. ¿Nerviosismo? Más yo, insoportable. Al rato ya comenzaban a comentar que tal vez una autopsia sería más conveniente que una ECP. Hasta que ¡Aleluya! Termina la espera y salgo hacia el quirófano. No recuerdo más nada hasta que desperté en UTI (Unidad de Terapia Intensiva). Esta extraña sensación de normalidad se contraponía con la que sufrí durante años. Lo que sí sentía era un cuadro confuso que me traía problemas con personal de terapia. Luego se acomodaron los tantos y pasé a piso, con la misma sensación de normalidad, que según me explicaron los expertos, era por el edema y el efecto lesión. Esto duró 12 días y luego fue retornar.

He pensado mucho en este largo tiempo de sufrimiento que alteró mi vida para siempre. Ya nunca será lo mismo. He aprendido muchas cosas. A tener paciencia, a darle la justa medida a las cosas, a disfrutar de pequeños placeres de la vida, perdí interés por lo material, aprendí a convivir con la enfermedad y que la solidaridad de mucha gente es grandiosa. He pasado por muchas cosas, buenas y malas, pero lo más doloroso sea ver en mi persona y otras la falta de humanidad de algunos colegas, la soberbia y el afán por el dinero. Así como en muchos se observa lo opuesto. Un agradecimiento especial al PAMI local, cuya actitud conmigo ha sido intachable, no así la conducción en Buenos Aires, donde los números mandan. La familia juega un rol importante en el manejo del Parkinson. Si bien los médicos no tenemos mayores dificultades frente a estos problemas, sí los tiene el paciente común que no tiene a nadie que lo defienda, a no ser que tenga familia. En este sentido, generemos las condiciones para mejorar la calidad de vida de los pacientes de edad avanzada sin familia, y otros problemas. Tomo la posta y publico esta carta que me llena de orgullo. Y para cerrar, les muestro esta foto que me envió mi hijo, en el POP, y que me hizo sentir muy contento y orgulloso. Decía esto: ¡Si conocen a alguien más valiente por favor... me avisan! ¡Muchas gracias!
(*) Doctor. Fundación Vamos Juntos Parkinson.