Grupos de ayuda ¿sirven en Parkinson?
Es cierto que la mayoría de los afectados de Parkinson procuran no dar ninguna muestra de sus déficits o alteraciones durante los primeros años de la enfermedad. … Y si se pudiera más tiempo, se procuraría. La cuestión es que pocos van a los grupos de ayuda a pacientes con la enfermedad y sus familias, hasta que pasan al menos 5 años de haber recibido el diagnóstico profesional.
Si bien en toda enfermedad (no solo en Parkinson) hablamos de pacientes no globalizando ni generalizando porque no se encuentran dos casos iguales, es probable que la evolución de la patología lleve a mayores complicaciones en la vida diaria, disminución de la vida media de los medicamentos (L dopa, agonistas dopaminérgicos u otros) con manifestaciones adversas como disquinesias por L dopa. Así, se llegará a un momento en que la familia pasará a preguntarse qué hace.
Es cierto que el paciente pensará que no le va a favorecer insertarse en un ambiente rodeado de gente padeciendo estadíos de la enfermedad más severos y con los que él (o ella) no se identifica, aunque también puede suceder que el estadio avanzado que padece le lleve a no querer mostrarse o complicar a los demás.
Así las cosas, estos pensamientos cambian ante el contacto con la realidad y el familiar da el paso de un contacto telefónico o una visita (para ver de qué se trata).
En estos grupos, asociaciones o Fundaciones (como la Fundación Vamos Juntos Parkinson en Corrientes) se tiene como objetivo principal el mejorar la calidad de vida del paciente, y por añadidura de la familia y porque no, del cuidador que va percibiendo el desgaste (y lo sufre el mismo).
En estos grupos, los comienzos pueden ser lentos pues a los pacientes-organizadores habrá que sumarle los terapeutas, familiares y amigos dispuestos a colaborar, locales en donde trabajar, los medios, los horarios y días que no serán los mejores para todos, los recursos y también un componente más que frecuente y del que ya hablamos, la apatía. Ella nos llevará a contar con presencias variadas o a veces en número reducido.
Cuando empezamos con esto, pienso que lo que menos yo quería era sentirme solo en esta lucha. Sibien mucha gente colaboraba, necesitaba unirme a los que estaban sintiendo y padeciendo lo mismo. Las conversaciones con el Area de Parkinson y Movimientos Anormales del Hospital de Clínicas de Buenos Aires me fueron extremadamente útiles. Recuerdo que en alguna oportunidad les comenté que me preocupaba el bajo número de concurrentes a las reuniones pues sabíamos que no habría menos de 1000 personas afectadas en la Provincia. Pero que a las primeras reuniones vayan menos de 10, no se entendía. Y vino una respuesta. "Arme la estructura aunque sea para dos personas que de apoco se irán sumando "y con la marcha, "la carga de sandías se acomodará".
El componente principal, la razón de ser de una asociación es su socio. El paciente al que pretendemos contener. Buscamos que él participe con autogestión y aportando ideas y soluciones. Esta es una forma de mantener los niveles de neurotransmisores en valores más aceptables: recorriendo caminos, generando propuestas, teniendo expectativas. Nadie dice que "todo le vendrá servido" y que no debe hacer esfuerzos. No creo que cueste mucho entenderlo. Ese esfuerzo, ese compromiso, el ser responsable de un área y de mantenerla y de hacerla crecer supone una neuroplasticidad en ejercicio que resulta muy beneficiosa para cada uno. Las tareas, el sentirse y ser útiles sirven, ¡y mucho!
Nuestra fundación también está integrada por terapeutas y profesionales. Este es un punto más que importante. Pretendemos que también ellos se sientan generadores de este proyecto y que sean el pilar sostén del andamiaje. Debe fomentarse una relación estrecha entre profesional y terapeuta con el paciente y su familia pues llega a conocer al detalle lo que le pasa, lo que siente y lo que pide. Allí no pretendemos resaltar lo enfermos que estamos ni hablar de Parkinson día y noche, buscamos los mejores aportes con entusiasmo y esperanza e insistimos colaborando con otras personas teniendo en claro que estaremos mejor situándonos un poco fuera del foco de atención. No todo es Parkinson en esta vida.
El abanico de actividades es múltiple y variado. Alguien podrá decir que una sesión semanal de taller cognitivo, boxeo o yoga o tango o dos de actividad física (o de tantas otras que se realizan), es poco pero, en la variedad está el gusto y el saber que todas estas actividades aportan su cuota de beneficio, permite la suma de utilidades en la diversidad.
De esta manera, llegamos a esta altura sumamente satisfechos. Más que por los logros, que fueron muchos, por el camino recorrido. Mas por el curso que por el destino. El Parkinson es demasiado serio por lo que tenemos que acompañarnos de caras sonrientes y mentes optimistas, de alegría y responsabilidad y tal vez con menos seriedad.
Seguimos el ejemplo del actor Michael Fox quien en 1991 a los 29 años de edad es diagnosticado con Parkinson.
Los médicos le informaron que su carrera profesional no podría durar más de 10 años y que los síntomas se intensificarían progresivamente hasta dejarlo inválido.Eso no fue lo que pasó. Si bien sus temblores ya no son tan fuertes como antes y su mayor desafío ahora es mantener el equilibrio, ha descubierto que para mitigar los síntomas del Párkinson, la meditación, que lo ayuda a reducir la actividad cerebral y corporal y la práctica de boxeo con su entrenador personal, le hacen mucho bien.
Michael ha desafiado los libros de medicina y está al frente de la fundación que lleva su nombre. Desde ella ha logrado donar a la investigación 650 millones de dólares: "Si llegamos a poder detener el avance de la enfermedad y reducir sus síntomas, el objetivo de mi vida estará cumplido", dijo.
Sepa, si tiene Parkinson, la última palabra la tiene usted. Aunque sin duda, tendrá que dialogar.
(*) Doctor de la Fundación Vamos Juntos Parkinson en Corrientes