Informados y agradecidos
Pero pensemos un poco como profesionales. Ante nuestro paciente, y en especial en esas enfermedades que pueden hacerle cambiar las prioridades en un segundo, sabemos que dos preguntas resultan centrales: ¿qué tiene nuestro paciente? y ¿cómo se trata? Así, hay veces que debemos tratar ante la sospecha y sin saber exactamente qué lo afecta, pues esperar resultados puede llevarnos a perder el poco tiempo de seguridad que tenemos y sea demasiado tarde, otras en que el tratamiento soluciona de raíz el problema, otras en que el tratamiento es parte del problema o es una herramienta diagnóstico como la L dopa en Parkinson o que al fin de cuentas, no haya tratamiento.
Pero creer que basta saber esas dos respuestas, no alcanza para nada. Al menos no en Parkinson, pues cada paciente es diferente. Tal vez en alguna de las preguntas o en la semiología que volcamos en una buena historia clínica esté la respuesta. Esa clave que permita combatir algún síntoma o lleve a la cura definitiva. ¿Por qué varía tanto de paciente en paciente en cuanto a sus manifestaciones?, ¿por qué ese paciente está tan alejado de la edad habitual de afectación?, ¿por qué si es prácticamente seguro el diagnóstico, hay pacientes que responden tan mal a la terapéutica?, ¿por qué tuvo determinado signo o síntoma no motor bastante antes? Por qué y por qué, pero en algún lugar de esos "porqués" ha de estar la respuesta que permita que salga el sol.
El dolor no es sólo dolor. Es mucho más. Es una familia que ya no sabe qué hacer, un paciente que no cree poder resistir mucho más, un profesional que cuenta con herramientas pero que navega en un mar de dudas sobre técnicas y medicamentos, dosis y ese límite tan estrecho que a veces existe entre el éxito y el desastre.
El enfermo de Parkinson (o mejor con Parkinson, pues no creo que nadie está en matrimonio con él) frecuentemente sufre dolor. En estudios que realizamos en integrantes de nuestra fundación con la llamada Escala King, el 80% padece dolor y dentro de ellos, los dolores músculo esqueléticos y/o crónicos son los más frecuentes. Pero nada termina ahí, a la larga y con frecuencia aparecen trastornos del sueño y si éstos no son al menos compensados, irán de la mano de trastornos cognitivos, de la memoria y otros ¡Quién no sabe que dormir mal durante tiempo sostenido trae consecuencias!
Puestos más en escena, ahora sí vamos a entender por qué fue tan bueno estar en esas jornadas.
Entender de boca de los médicos y de otros profesionales de la salud y ya no en la consulta sino en un congreso o en unas jornadas lo que les está sucediendo a cada miembro de nuestra fundación (en lo que a dolor se refiere) significa conseguir de fuente actualizada y sin adornos toda la información (no retocada para la consulta médico paciente) y aunque nos impacte, es derecho del paciente saber. Pero este conocimiento no va en una sola dirección, pues los pacientes pueden proveer importantes aportes. Desde hace muy poco se está optando por incluir a los pacientes a los congresos médicos y ¡Ya era hora!, la experiencia detallada de nuestros miembros pudiendo ser volcada al auditorio y enriqueciendo en ambos sentidos.
Según Chaudhuri-Schapira (Fast Facts: Parkinson’s disease, UK.2016) en esta enfermedad pueden estar presentes muchos cuadros de dolor de etiología variada: músculo esquelético, crónico relacionado, central visceral, por fluctuaciones, por estado de off, en piernas inquietas y otros tantos y para mayor complicación, las terapias difieren y con alta frecuencia lo que se logra es no más que un limitado control.
En este evento en el que nos sentimos sumamente a gusto, en Amugenal, nuestra casa y rodeados de amigos y conocidos, pudimos disfrutar ciencia y didáctica de parte de profesionales de nuestro medio, de otras provincias y de Capital Federal, y para no crear una profusa lista en la que me arriesgue de olvidar a algún colega, sólo mencionaré el brillante desempeño del Dr. Pablo Graff. Pablo es colega de Gendarmería Nacional, neurocirujano y Presidente de la Asociación Argentina para el Estudio del Dolor. Lideró las jornadas, recibió con los brazos abiertos a muchos miembros de la Fundación "Vamos Juntos" Parkinson aclarando dudas que se presentaron y tomó cartas en nuestra inquietud de llevar a buen destino la vida de uno de nuestros integrantes quien será recibido en Buenos Aires próximamente, a fin de ser evaluado y de definir si reúne los criterios de inclusión como candidato a una práctica llamada "Estimulación Cerebral Profunda".
También es deber agradecer a otros integrantes del staff disertante por la oportunidad que otorgan a nuestros terapeutas para continuar mayores capacitaciones en medios de nivel central y por haber escuchado en nuestra ponencia, la voz de la fundación en el sentir de sus miembros.
Finalmente expresar el deseo de participar en futuros encuentros, ya sea en nuestro país o en otras partes del mundo buscando siempre esa chispa que pueda permitir hacer volar nuestra imaginación en pos de la cura del Mal de Parkinson.
