El Parkinson desde la mirada de la familia
¡Hola! Me presento, mi nombre es Rosa y quiero contarles cómo conocí esta enfermedad llamada Parkinson.
Hace alrededor de 15 años (2002) comencé a notar pequeños movimientos en el pulgar izquierdo de Pedro, mi marido. Lo observaba día tras día hasta que se hizo más notorio. Decidí comentarles a los tres hijos, que también lo observaban. Y certificaron lo que yo veía, no me había confundido. Aconsejé a Pedro que visite a un médico, pero - como muchos hombres - siempre me decía: "No pasa nada".
Con el tiempo lo convencí de ir a un profesional, quien certificó el diagnóstico de Mal de Parkinson. Ya era el año 2003 y sí, empezamos a caminar con esta enfermedad.
A veces cuesta un poco y a pesar de que hoy llevamos algunos años, él nunca la aceptó pues para él, todo era una expresión del paso de los años.
Yo creía siempre que si desde el primer momento hubiera aceptado las normativas de los médicos que lo vieron, la enfermedad no hubiera avanzado tanto. Es decir, que estaría mejor.
Otra cosa sucede con Pedro. No acepta sugerencias de sus hijos o mías para sentirse mejor. Desde el comienzo me costaba porque también tengo un hijo "diferente", con falta de maduración.
A veces, por no decir casi siempre, me siento sola. Hubo dos periodos diferentes en que Pedro dependía totalmente de mí para todo. Los hijos en sus cosas y haciendo su vida, por lo que poca ayuda recibía. Es como decir que tengo en casa dos niños que atender.
[quote]Yo creía siempre que si desde el primer momento hubiera aceptado las normativas de los médicos que lo vieron, la enfermedad no hubiera avanzado tanto.[/quote]
Es perezoso para hacer gimnasia en casa y le cuesta llegar a Amugenal (Mutual de Gendarmería Nacional) para hacer esas actividades con sus compañeros de grupo. Para salir de casa tenemos que hacerlo en auto y con su silla de ruedas, pero en su ambiente domiciliario, una, dos o tres cuadras a la redonda, puede caminar, aunque a veces sufre freezing.
Tengo vigilancia permanente porque a veces no coordina bien y llega a hacer cosas fuera de lugar.
Destaco que no pierde momentos para hacer actividad, pues permanentemente está en movimiento. Trata de hacer lo que hacía cuando no estaba enfermo. Creo que inconscientemente acepta lo que le sucede. Él trata de hacer cosas aunque en su camino queden cosas rotas. A pesar de ello, hay veces que le sale bien.
En este último tiempo es como que le avanzó un poquito más la enfermedad porque a veces pierde el sentido de la ubicación.
Me gustaría que hoy participe de manera activa con su grupo junto a Daniel, Jorge y tantas excelentes personas que también padecen la misma enfermedad. Pedro perdió ese entusiasmo con el que al principio de la creación del grupo Vamos Juntos, contaba. Evidentemente no basta mi apoyo.
Pido a Dios, le devuelva las ganas de querer estar mejor. Yo hice, hago y haré lo posible para seguir insistiendo y apoyándolo para que vuelva a su actividad grupal, que hoy por hoy le hace mucho bien.
Realizan distintas actividades, de piscina, bicicleta, yoga, estimulación neurocognitiva y muchas más.
Ojalá el grupo Vamos Juntos pueda contar con un móvil para así acercar a las personas más limitadas en sus funciones a su lugar de reunión.
Desde mi lugar de esposa agradezco al grupo, a todos, a Daniel, Jorge, Teresita, Pablo Semhan y a los demás - con quienes he podido charlar en varias oportunidades y sé de la calidad humana con la que cuentan - por la contención que nos dieron, principalmente a mi paciente, mi marido. Solamente tengo palabras de agradecimiento.
Dios bendiga a todas las personas que aportan a este grupo con los mejores dones.
Gracias a todos.