Mensaje a mi gente
Esta enfermedad que puedo describir leyendo mi cuerpo no viene necesariamente - en lo que se conoce al momento - a partir de un origen preciso, por ello, generalmente la llamamos idiopática (una forma elegante de decir no tengo la menor idea de qué la produjo, aunque teorías no faltan). Hay descriptos tóxicos, genes alterados y hasta alguien habló de priones.
Tenemos muchas neuronas y en un ciclo natural van muriendo, pero las productoras de dopamina además de ser menos, manifiestan su partida en forma estruendosa, es la enfermedad de Parkinson. Sí, la que nunca padeció el Dr. James pero que supo describir aún sin poseer el genio de Charcot.
En su inicio me inundó un dilema: detestarlo y enojarme, considerarlo un invasor o enfrentarlo como una alteración de mi organismo, pero sin resentimiento. Así aprendí que se combate mejor si se mantiene el control y si el odio no está presente.
Hubo quien dijo, no tiemblas, no debe ser Parkinson, como si todo enfermo temblara o todo temblor fuera Parkinson, pero por ahí lo hago, especialmente si me estreso. Si notas que eso pasa, haz como veo que haces, mira para otro lado como si nada ocurriera mientras infructuosamente trato de ocultar mi brazo y mano delatores como diciendo ¡¡Qué bien me siento!! Pero no puedo hacer como en todo film norteamericano en el que siempre contestan ¡estoy bien!, aunque sientas que te pasó una topadora por encima. Pues no, no estoy bien, aunque enmascararlo me parece más humano que divulgarlo.
Mi postura ha cambiado pero aún no se parece al caso extremo de mis libros de medicina, menos mal. Saber las etapas que vendrán me parece útil, pues considero a la ignorancia como la máxima generadora de temores, pero puede que no sea con todos igual.
Para nuestro beneficio, mucho se avanzó en su conocimiento y no quiero ni imaginar la triste vida de los afectados hace más de cincuenta años. Hoy existen mayores conocimientos y mejores esquemas terapéuticos pero igual se padece como sólo nosotros sabemos.
Aprendí a manejar mis propios tiempos pero lamentablemente a veces debo modificar los tiempos de los demás. Conseguir el mejor efecto terapéutico para estar en condiciones para salir, lleva tiempo, por eso más de una vez les pido que me esperen un poco. La rigidez me complica la vida y para poder caminar ensayo mentalmente una marcha militar o programo con antelación hacia dónde se dirigirá cada paso. Es muy cierto eso que leí que contamos con dos velocidades: lento o muy lento, aunque podría agregarse reversa cuando nos caemos. Parece mentira pero hemos tenido que aprender cómo caer en forma "saludable". A veces se puede y a veces no.
La falta de dopamina me volvió algo inexpresivo, como cara de "jugador de póker", pero sólo para eso sirve, jugar al póker, pues aunque sea forzadamente, he visto que reír me ayuda y mucho.
Uno de los aspectos más preocupantes es la dificultad para mantener el buen descanso. Ojalá pudiera decir que me paso dando vueltas en la cama pues con suerte podré dormir en dos o tres posiciones y dos o tres horas. Así puedo estar somnoliento parte del día y cansado el resto, pero me arreglo para hacer cosas. Para beneficio de mi esposa, no padezco aún sueños vívidos pues no debe ser agradable recibir un golpe cuando se está durmiendo.
Emocionalmente me siento íntegro, leo, proyecto, analizo, discuto, pero no obstante a veces me abandona ese impulso vital y me pregunto para qué. De ese modo tuve que postergar (¿postergar?) el cruce de Los Andes que tanto soñamos al imaginarme entorpeciendo a mis compañeros al perder mis fuerzas. ¿Pero no sería como lo pensé en un comienzo, todos ayudando a todos?
No siempre necesito ayuda y por momentos no pedirla me hace bien, pues pretendo ser lo más autosuficiente posible, pero cuando me cueste prenderme los botones o cortar la comida de mi plato, si te pido ayuda, es porque no puedo más.
Creo aún tener mucho que aportar y me agrada participar en las conversaciones pero esa lentitud para hablar no debe obligar a nadie a hablar por mí. Bastante me estimulo mentalmente con ejercicios cognitivos (ya sé que es una compulsión) y ensayando la voz como para seguir en el camino.
Hacer actividad física, caminar, bailar, jugar al tenis de mesa, nadar, hacer yoga, taichi, reiki, actividades que estimulen la neuroplasticidad y cantar me resultan sumamente gratificantes y útiles. Sé que no todos pueden hacerlo. Pero también sé que las funciones se van obteniendo en la medida que sepamos correr paulatinamente las barreras, aunque los territorios ganados al enemigo sean milimétricos.
Así las cosas, quiero que sepan que, aunque no lo diga o lo exprese con claridad, los quiero mucho, me siento comprendido y lo que importa y mucho: con ganas de dar y de seguir.
Les doy esta pequeña lista de aspectos que no deben faltar para mejorar la calidad de vida (con Parkinson o sin él). Si creen que algún ingrediente falta, díganlo.
No te aísles socialmente, procura hacer por tus medios lo que más puedas, reduce al máximo las palabras "no puedo", haz ejercicio, canta y baila aunque debas hacerlo en silla de ruedas. Esa voluntad y esa estirpe sirven de guía a muchísima gente. Agradece a tu familia, amigos y terapeutas lo que hacen y no agredas. Contar con alguna limitación si se es simpático, tolerante y se abusa del humor no te hace ser ni parecer discapacitado. La mayor discapacidad es no saber reír y vivir resentido (no te permitas eso). Ayuda a los demás pues de seguro no estás tan carente que no puedas brindar una caricia, participa en grupos y aporta ideas, piensa en proyectos de investigación, haz programas de corto alcance y evalúa el cumplimiento. Todos hemos perdido algo (y tuvimos que reprogramarnos y adaptarnos), y finalmente no creas que todo empieza y termina en ti como una teoría heliocéntrica, existen muchos que tienen necesidades y mucho dolor contenido y tú eres el indicado para aportar. Esta fuerza extra que exige llevar al Parkinson revela que tienes con qué y que estás destinado a ser ejemplo.
(*) Fundación Vamos Juntos. Parkinson