El Sr. Parkinson y yo
Carlos Martínez (*) Especial para época
Luego apareció el síndrome de las piernas inquietas. Una sensación de hormigueo en las piernas que se presentaba 2 o 3 horas después de acostarme y me obligaba a levantarme a cada rato. Unos dos años después comencé a presentar temblor en la mano derecha. Por insistencia de mi esposa, consulto a un amigo neurólogo, quien luego de un examen exhaustivo, me diagnostica enfermedad de Parkinson. De esto hace ya 15 años.
También tenía rigidez, bradicinesia y trastornos en la escritura. Mi amigo me explica los problemas de la enfermedad, me medica con agonistas y me da una serie de recomendaciones. Yo tomé el diagnóstico con bastante calma, me sentía joven, con fuerzas y necesitaba trabajar, así que tomaba la medicación, andaba mejor y seguía adelante. Corría el 2003 cuando me aparece un grave efecto colateral de la medicación. Un síndrome compulsivo (compulsión por compras) que empeoró totalmente la situación, ya de por sí mala, y de la que me costó salir ya que demoré bastante en darme cuenta del problema. Comienzo entonces con levodopa, cuyo inicio se había retrasado hasta que fuera estrictamente necesario. Investigué mucho sobre la enfermedad. Periódicamente concurría a control y cada tanto había que ajustar la dosis del medicamento. Luego de un año de tratamiento, hice dos consultas en Buenos Aires. En la primera el profesional me atiende en forma desganada, prácticamente no me revisa, y me dice que estaba bien medicado y que siga con lo mismo. Cuando yo le dije que era médico, puso un poco más de interés y volví decepcionado. Ya para entonces había pasado por varios estados de ánimo como rechazo de la enfermedad, negación, ira y cambios en mi estilo de vida. Con la medicación tenía sueño todo el día, me quedaba dormido en cualquier momento y se afectó mucho mi rendimiento. En la segunda consulta el especialista me hace pasar al consultorio y me deja en manos de 10 residentes y se retira, volviendo luego, preguntando a los mismos los datos de mi historia clínica, demostrando un ego y una soberbia sin límites, me regaña, me trata de mal paciente, me cambia la medicación y se retira. ¿Relación médico-paciente? O ¿humanismo? Después de haber conocido a grandes maestros de la medicina, como el Dr. Rene Favaloro, el Dr. José Emilio Burucua, el Dr. Alberto Agrest, personas fuera de serie, que se destacaban por su dedicación al paciente, el respeto por la persona, la humildad, y en nuestro medio los doctores Armando Romero, Fernando Ruveda, Joaquín García, modelos en cuanto a sus conocimientos y trato con el paciente, sufrir el maltrato por colegas, además del problema de la enfermedad, fue intolerable. Además, todo se contraponía con lo que desde nuestro puesto de docentes de la Facultad de Medicina enseñábamos a nuestros alumnos. Y llegó el momento que me convencí que no ganaba absolutamente nada con la negación del problema, y comencé a convivir con el mismo. Ya para entonces, año 2007, ya tenía el síndrome completo. Todas las manifestaciones motoras, la apatía, pérdida de la iniciativa, retracción, tendencia al aislamiento, trastornos del sueño, urgencia miccional, sudoración y salivación excesivas y cambios en la voz, que produce dificultad para que se nos entienda. Y lo peor, los dolores. Dolores intensos en las extremidades, sobre todo las del lado derecho que aparecen con la entrada en "off", al ceder el efecto de la medicación y desaparece cuando el medicamento hace efecto nuevamente. Y esto es más intenso durante la noche. Llegó el momento que tenía miedo que llegue la noche, y el sueño, porque sabía que a las 2 o 3 horas me iba a despertar rígido y con intensos dolores. Y al despertar con escasas horas de sueño, esperar una hora o una hora y media para que la medicación haga efecto y pueda levantarme. En el 2010 tuve que dejar de conducir automóviles. Y en ese momento hice mía una reflexión de Diego Maradona cuando tuvo que dejar el fútbol: "Me cortaron las piernas". Pese a todo no me amilané y continué con mis actividades que progresivamente me demandaban un mayor esfuerzo físico y mental. Esperanzado por la posibilidad de un tratamiento quirúrgico, concurro al Servicio de Neurocirugía Funcional del Hospital Posadas de Buenos Aires, donde fui muy bien recibido, con una calidez humana y una atención excelente. Luego de una evaluación completa me dijeron: "Usted va a andar muy bien con la cirugía. Pero todavía no es el momento". Cuando cumplo los 65 años, me jubilo en la docencia y el Hospital pero como la jubilación no alcanzaba, seguí trabajando en el ámbito privado. A fines del 2014 no pude seguir trabajando. Y ahí se me vino el mundo abajo. Y aparece el otro fantasma. La depresión. Mi futuro era negro, perdí el interés por todo, me aislé. Dejé de ver a mis amigos. Y así pasé varios meses. Hasta que el Dr. Daniel Merino aparece en mi vida y me invita a participar del grupo de autoayuda al enfermo de Parkinson. Por supuesto me resistí pero no contaba con la tenacidad de Merino, y me ganó. Me acerqué al grupo, no muy convencido, y me encontré con algo totalmente inesperado. Un conjunto de personas maravillosas, que me recibieron como si yo fuera un amigo de ellos de toda la vida. Me brindaron apoyo, afecto, comprensión, contención. Y me integré. Y me adapté. Y me salvaron la vida. Y me dediqué a full a trabajar con el grupo de autoayuda, y luego con la Fundación Vamos Juntos Parkinson. Y no sólo me ha ayudado la gente del grupo Parkinson y la Fundación. He recibido ayuda, apoyo y aliento de muchísima gente que me ha brindado afecto y cariño y lo sigue haciendo. Y eso es algo que no tiene precio. Y yo trato de seguir ayudando también a quien puedo, de la mejor manera posible. Pero la enfermedad continúa con su curso inexorable, minando cada vez más las fuerzas, pero sin poder doblegar mi voluntad ni mi determinación de seguir adelante, no importa que obstáculos haya en el camino. Y les enseño a mis hijos que las palabras "imposible" o "no se puede" no tienen que figurar en nuestro vocabulario. Y lo demostramos con hechos, ideas, mucho esfuerzo. Y hacer las cosas nos cuesta más, y nos lleva más tiempo hacerlas, pero se hacen. Y desde fines del 2015 retomé el tema de la cirugía. Hace 4 años no era el momento. Ahora el momento había llegado. Fui a consulta al Hospital de Alta Complejidad de Formosa, y entro en protocolo para la cirugía, donde tengo cifradas todas mis esperanzas y mis ilusiones por la posibilidad que se me brinda de mejorar mi calidad de vida. En este momento estoy esperando ya con la autorización de la obra social, el turno para la intervención que espero sea lo más pronto posible. De esta manera también estamos allanando el camino para aquellos que en el futuro puedan llegar a necesitar de este recurso terapéutico encuentren menos obstáculos en el camino.
Y para terminar A mis compañeros de Parkinson y también aquellos que no tienen Parkinson, cuando estamos en esos momentos de angustia, desesperación, donde el horizonte aparece negro de nubarrones, y parece que se nos viene el mundo abajo, y no encontramos solución a un problema, les dejo esta imagen ¡No importan las dificultades, ni la magnitud de los desafíos!… ¡Siempre se puede!
(*) Médico. Fundación "Vamos Juntos. Parkinson"