¿Por qué a mí?

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¿Por qué a mí? Es una pregunta que podemos sentirnos tentados a hacer. Y tal vez algo de razón tengamos. Si no fumé, mantuve a raya mi peso, comí (medianamente) alimentos saludables, hice actividad física… y que se yo tantas otras razones como para no enfermarnos, puedo dar. Pero no, hasta el momento, nadie sabe la respuesta y aún más, alguien podría hacerse la misma pregunta con el cáncer, aneurismas cerebrales o la Enfermedad de Lyme por esa garrapata que nos picó cuando quisimos disfrutar de un hermoso campamento (y que nos puede confundir con Parkinson). Pero, en verdad no somos tan especiales como para no enfermarnos nunca. O, ¿hay que ser especial para adquirir el Parkinson? Cuando a alguien se le diagnostica una enfermedad, de esas que nos mueven hasta los cimientos, los pacientes se enfrentan a dos caminos: Esperan partir sin hacer nada, con total abandono como resignados, "de algo hay que morir", dirían, o leen, estudian, luchan con toda su energía para seguir viviendo. Hace 15 años me tocó diagnosticar a un compañero de trabajo, el mal de Parkinson. Años después, un neurólogo lo hizo conmigo. Y claro que las emociones eran diferentes. Aprendí del peor modo, ya no poniéndome en el lugar del otro, sino siendo yo, ese otro. ¡Y claro que no me lo esperaba! Cuando decimos ¿y por qué a nosotros?, debemos saber que –si bien esto se discute-, puede que este mal afecte más a una personalidad específica. Así resulta que algunos creen ver en los afectados, algunos rasgos comunes como la autoexigencia, la seriedad, una sólida integración familiar o grupal con respeto extremo de los roles, el control de todo, especialmente de los detalles, rígida moral, el conservadurismo y el antihedonismo (baja calidad de disfrute de lo lúdico y de circunstancias vitales en general). Los médicos, si estamos con todas las luces, diagnosticamos, señalamos un tratamiento y tal vez un pronóstico pero, en mi experiencia, me he encontrado con pacientes que exigen frontalidad y, tras ello, arman su artillería pesada para el combate, pero otros, pueden, si consideran inabordable la lucha, deprimirse o lo que es peor, buscan acelerar el desenlace, olvidando (o tal vez no le dijimos) que un pronóstico es una estadística y muchas veces, encontrar los extremos de la curva de vida, es función del paciente. Y ahí nos encontramos con el paciente extremo: el que evolucionó demasiado rápido al desenlace fatal y no nos explicamos por qué, y en la otra punta de la curva de vida, aquel que sobrevive muchísimo más de lo que se podría esperar. ¡Cuántas veces escuchamos decir: ¡… y pensar que le habían dado xx meses de vida y mirá el tiempo que pasó!

Viene al caso, mi amiga Iris. El cáncer de mama pretende ensañarse con ella, pero van años oscilando entre aquellos estudios que muestran que todo está perdido alternando con otros que señalan que ya todo pasó. Pero basta conocerla y tratarla para darse cuenta que no hay enfermedades, hay enfermos. A ello le sumamos que tampoco a la enfermedad le resultará fácil doblegar a algunas personas (como Iris, que ha visto a muchas mujeres, aparentemente en mejores estadíos, partir). Tampoco es lo mismo ser el primer médico que ve a un paciente determinado que el quinto, pues ya vimos en que fallaron los otros y la evolución y suma de síntomas continúan aportando más luz al caso. No sólo el médico hace el diagnóstico. Son muy frecuentes las consultas en las que el paciente quiere demostrarle al médico que tiene razón o que está equivocado. Superado el diagnóstico, viene el ¿y ahora qué? De nada sirve que me pase una hora explicando al paciente qué debe utilizar y cómo debe tomar sus medicamentos, la dieta que debe seguir o los cuidados que debe tener, si no piensa cumplir. "Si nuestros abuelos vivían más sanos", dirían, "es porque no usaban tantos medicamentos" olvidando cuantas enfermedades ahora son controlables o fueron erradicadas gracias a la ciencia. En el área de movimientos anormales, el Parkinson es más que un problema, posiblemente 1 de cada 5 diagnosticados, no padezca realmente Parkinson. Y si eso no se arregla, ese 20% utilizará medicamentos erróneos, tendrá mala evolución y para ello, otras consultas con un neurólogo, servirán. Llegar al diagnóstico de la enfermedad de Parkinson depende de varios factores: Por un lado está el paciente. Al paciente le cuesta reconocer los primeros síntomas o signos que se presentan y que pueden relacionarse con enfermedades comunes. No asocia con lo que tradicionalmente imagina como un enfermo de Parkinson, un señor mayor, de caminar a pasos cortos, lentos y encorvado, mas relacionado con estadíos avanzados.

Dependiendo de lo cuidadoso y detallista que sea, de su actitud ante los síntomas que van apareciendo, de la influencia de amigos y familiares, será su decisión de pedir ayuda profesional pero, aún así, nos encontramos tanto con pacientes que banalizan la enfermedad como con familiares que parecieran no darse cuenta de lo que sucede. Otro factor es inherente al diagnóstico mismo de la enfermedad de Parkinson. Casi la mitad de los pacientes piensa que el diagnóstico se retrasó. Según la Sociedad Española de Neurología el 52% de los afectados en España tarda en promedio, de 1 a 5 años desde que aparece el primer síntoma hasta ser diagnosticados y que un 19% espera más de 5 años en recibir el diagnóstico definitivo. Para los médicos tratantes y otros terapeutas, los afectados de mal de Parkinson, son "buenos y cumplidores pacientes" siendo apreciados y en general, considerados como "buenas personas". Ahora bien, esto en cuanto a rasgos que pueden ser anteriores al diagnóstico mismo pero tras el curso de la dolencia declarada, otros elementos pueden expresarse. Según algunos autores, casi el 60% de los estadíos moderados de Parkinson exhibían una personalidad tipo Obsesivo-compulsivo, Paranoide o Apático, mostrando la mitad de ellos síntomas en intensidad leve-moderada y la otra mitad en intensidad intensa-grave.

Finalmente, dejaremos para próximas notas, los aspectos relativos al conocimiento de la dolencia, lo que nos dará herramientas para llevar una mejor calidad de vida y luchar hasta la cura definitiva, que va a llegar.

(*)Doctor en Salud PúblicaPresidente de la Fundación Vamos Juntos. Parkinson