Endometriosis, una enfermedad crónica que afecta a las mujeres

La endometriosis es una enfermedad ginecológica benigna que básicamente afecta a toda mujer en edad reproductiva. Se estima que entre un 6% y 10% de la población femenina, con una edad promedio al momento del diagnóstico de 28 años, puede padecer endometriosis. Se calcula que 170 millones de mujeres, es decir 1 de cada 10, y hasta la fecha no se conoce la causa que origina esta enfermedad, detalló en un informe la Sociedad Argentina de Endometriosis.

Desde hace un tiempo, diversas agrupaciones de pacientes, y no pacientes, argentinas con endometriosis vienen luchando por una ley nacional que incluya la visibilización, diagnóstico temprano, control y tratamiento integral de la enfermedad.

Corrientes dio un paso importante en este sentido ya que el Senado provincial aprobó la media sanción de un proyecto de ley presentado por los senadores Martín Miguel Barrionuevo, Diógenes Ignacio González, María Carolina Martínez Llano, Verónica Inés Espíndola y Alejandra María Andrea Seward, que establece el abordaje integral para la prevención, detección precoz, tratamiento, difusión y concientización de la enfermedad "Endometriosis".

Diario época dialogó con Noelia Romero, referente de la sociedad civil "Endohermanas" en Corrientes, sobre lo que es padecer esta enfermedad y las sensaciones por el avance de un proyecto de ley que la contemple y que pasó a la Cámara de Diputados.

"La endometriosis es una enfermedad crónica que afecta a las mujeres ocasionándoles dolor invalidante durante el período menstrual, pero dolor que también puede estar fuera del período menstrual, y en un gran porcentaje las mujeres infértiles tienen endometriosis", especificó en primer lugar Noelia.

"Se trata de la presencia del tejido endometrial, o sea el tejido del endometrio que sangra en cada período menstrual fuera del útero. Ese tejido endometrial sigue cumpliendo funciones como si fuera que está dentro del útero: crece, se inflama durante el período menstrual, y sangra estando fuera de lugar. Esa sangre va creando adherencias entre órganos", precisó.

Asimismo Romero añadió: "La endometriosis puede pegarse a cualquier otro órgano, no solamente en los que estén en la pelvis. Se han encontrado endometriosis en fosas nasales, pulmones y hasta en el cerebro".

No obstante, Noelia resaltó que esta enfermedad "se caracteriza por el dolor, un dolor invalidante que no te permite, por ejemplo, ir a la escuela o a trabajar. En definitiva, un dolor que no permite realizar tus actividades. Por eso decimos que si te duele, no es normal", remarcó la referente de la sociedad civil.

En esta línea, Noelia Romero fue contundente: "Buscamos que se deje de normalizar el dolor porque nos criamos con eso, que si estás menstruando, te va a doler. Y hablar de menstruación sigue siendo tabú, entonces las chicas no lo hablan o si dicen que les duele, todo el mundo lo normaliza", sentenció. "Si el dolor es invalidante, no es normal, y siempre hay que buscar la causa para llegar a la detección precoz".

¿Cuándo surgió Endohermanas y con qué objetivos?

Es una asociación civil de mujeres autoconvocadas, pacientes con endometriosis y otras que no, pero decidieron apoyar la causa. Y nació en Buenos Aires ya hace cinco años. Trabajamos por una ley nacional que permita la visibilización y para que se hable de endometriosis. El objetivo principal es que sea declarada como enfermedad crónica ya que no está reconocida como tal. Y también lograr campañas de visibilización y de concientización para que todas puedan tener la cobertura que corresponde.

Tu historia personal te llevó a ser parte de esta organización. ¿Cómo fue y qué mensajes das a través de lo que atravesaste?

Mi historia es muy larga. Mi primer período menstrual ya fue tardío y fue el primer indicio. Fue tardío, pero además doloroso y así pasé cinco años aproximadamente hasta que llegó mi primer diagnóstico de la mano de una cirugía tradicional. A los 19 años me abrieron el útero, como si fuera una cesárea, y se encontraron con esto. Allí sacaron una muestra de prácticamente todo un ovario y salió el diagnóstico. Para eso pasaron cinco años.

Mi incorporación y mi lucha en Endohermanas es porque siempre, desde que supe que tenía endometriosis, busqué grupos de ayuda, y acá en Corrientes no se sabía mucho del tema. Entonces empecé a informarme y fui muy activa en cuanto a campañas de concientización y visibilización a través de redes. Es así que hace dos años me contactaron para que conforme "Endohermanas Corrientes". Fue en un momento también en el que pude transformar todo ese dolor de la enfermedad y de lo que venía sintiendo en pos de ayudar a otras. Es necesario que se conozca, que se hable y se visibilice y que las chicas adolescentes puedan saber sobre esto, ya en las escuelas, para que no pasen todo lo que yo pasé.

Mi mensaje es que sepan que no están solas, existen redes. Yo estoy disponible y trato siempre de estar conectada y responder los mensajes. Es importante encontrar un grupo de contención y si bien a muchas todavía no les conozco la cara, es un grupo en que nos entendemos y acompañamos, donde todas hablamos el mismo idioma y luchamos por lo mismo.

Impulsaron el proyecto en la Legislatura. ¿Cuáles son los principales puntos y qué beneficios traerá?

El proyecto es el mismo que se está impulsando en todo el país. A nivel nacional hay más de 20 proyectos y la idea también es que todo se pueda unificar y tener una sola ley nacional. Desde Endohermanas siempre fue ese el objetivo. Acá en Corrientes este año tuvimos la oportunidad de llegar a la Legislatura a través de Sonia, que fue muy empática y que se puso la lucha al hombro sin ser paciente. Ella hizo llegar esta inquietud al senador Martín Barrionuevo quien se comprometió y con la Comisión de Salud lograron sacar este hermoso proyecto de ley. Hermoso porque es abarcativo, porque vamos a poder tener, si Dios quiere, todo lo que necesitamos. Involucra una atención primaria para que las chicas no pasen lo que pasamos nosotras, que fue un largo camino hasta el diagnóstico y un tratamiento. También que permita que se hable de endometriosis, y que si vas a una sala de tu barrio con estos dolores, el médico pueda pensar que tenés endometriosis y se puedan acortar los caminos para que no se llegue a una cirugía y todo sea para mejorar la calidad de vida.

Los principales puntos son reconocer a la endometriosis como una enfermedad crónica, brindar capacitación médica desde la Atención Primaria de la Salud y a todos los médicos por parte de la universidad. Tener campañas de visibilización y concientización siempre. Que se incluya en la ESI (Programa Nacional de Educación Sexual Integral) y que se trabaje también dentro de los hospitales cabeceras para llegar a todas las mujeres del interior y puedan ser derivadas ya con un posible diagnóstico y ser guiadas y atendidas como corresponde. También contempla que además del área de ginecología exista una subárea de endometriosis y para eso es la capacitación médica. También prevé un registro con pacientes y garantizar la atención pública igualitaria.

Hablan de que es importante el diagnóstico temprano, ¿cuáles serían las claves para que una persona acuda a un profesional?

Las claves están vinculadas al ciclo menstrual, ya sea si es tardío o doloroso de una forma que no es normal, es decir, un dolor que te tira en la cama, que no te permite realizar tus actividades, que no te pasa con un ibuprofeno ni con ningún calmante de venta libre. Pero también están los síntomas como menstruaciones abundantes o dolor en las relaciones sexuales.

Es fundamental la detección precoz para lograr hacer un tratamiento y que no se tenga que llegar a la intervención quirúrgica. Si la enfermedad es diagnosticada a tiempo, se da un el tratamiento hormonal que obviamente un médico determinará. También hay una serie de estudios que se hacen para lograr diagnosticar", informó.

Noelia Romero dijo que cualquier persona puede realizar consultas vía redes sociales: Facebook Endohermanas Corrientes / Instagram @endohermanas_Corrientes.

Por Mónica Pared

Redacción de época