Familia Garau: "Soñamos con el día en que Nico dé sus primeros pasos"
Tras recibir el medicamento más caro del mundo, los familiares del pequeño esperan que mejore su calidad de vida y llegue a pararse por sus propios medios. Mañana le darían el alta y seguirá su tratamiento en Corrientes.
Una de las historias más felices del mundo tiene lugar en el Hospital Italiano de Buenos Aires, y tres correntinos son los protagonistas. Nicolás Garau, de un año, recibió el viernes Zolgensma, el medicamento más caro del mundo, tras una larga lucha familiar que incluyó marchas por el microcentro correntino hacia juzgados federales y la obra social que se negaba a cubrir el costo del remedio. Junto a su papá, Gonzalo Garau, y su mamá, Mayra Machuca, el pequeño evoluciona favorablemente y esta semana esperan que se concrete su regreso a la provincia.
Nico nació con Atrofia Muscular Espinal (AME), una enfermedad genética que daña y mata las neuronas motoras -un tipo de célula nerviosa de la médula espinal- y la parte inferior del cerebro que controlan el movimiento de los brazos, piernas, cara, pecho, garganta y lengua. Para esta condición, el Zolgensma es el único fármaco que ofrece una oportunidad, pero tiene un detalle: sólo se consigue en el exterior y su valor ronda los 2 millones de dólares.
El niño debía recibir el medicamento antes de cumplir dos años, fecha que se alcanzará el 21 de diciembre. Después, no puede ser inoculado porque la condición ya se vuelve irreversible. Afortunadamente, el Estado nacional se hizo cargo del 80% del valor y el resto lo puso la prestadora SPS Salud.
Gonzalo Garau, en comunicación con diario época, informó ayer cómo transcurren las primeras horas de Nico luego de recibir el medicamento. "Él, físicamente y de ánimo se encuentra súper bien. Está muy inquieto: habla, se ríe y ya quiere salir de la habitación porque no está acostumbrado a permanecer mucho tiempo encerrado. Además, todos los estudios que se están realizando arrojan resultados positivos", describió.
Mayra, su mamá, también compartió en sus redes sociales videos en los que se muestra a Nico hablando y jugando en un excelente estado. Si continúa sin algún cambio significativo, el niño recibirá mañana el alta médica en el Hospital Italiano. "Si no levanta fiebre en el transcurso del día, ya estaríamos en condiciones de volver a la provincia", adelantó Gonzalo.
Una vez en Corrientes, el niño comenzará con un tratamiento que incluye la toma de corticoides todos los días durante tres meses y controles semanales con un médico local de cabecera. Además, cada tres meses deberá viajar a Buenos Aires para controles en el mismo centro de salud, sobre todo en la parte motriz y respiratoria.
"Nico no camina, ni se mantiene parado. Soñamos que con esta medicación dé sus primeros pasos, o por lo menos que llegue a erguirse por sus propios medios", deseó el padre. Según los médicos, el período en el que se puede manifestar las primeras mejorías depende del organismo de cada paciente. Aunque en casos recientes, los efectos ya se ven en el primer mes.
El niño cumplirá dos años el próximo martes 21 de diciembre y no será la única fecha de festejo de ahora en adelante. "El 19 de noviembre será su segundo cumpleaños porque recibió otra oportunidad", afirmó.
Consultado sobre las emociones que le generan ver el acompañamiento de la gente, Gonzalo expresó: "Estamos muy agradecidos, ya que contamos apoyo de toda la provincia, tanto afectiva como económicamente. Incluso, llegamos a gente de Chile y Uruguay, nunca pensamos llegar a tantas personas".
Sobre la enfermedad
La Atrofia Muscular Espinal (AME) es una enfermedad poco frecuente, genética, progresiva y, a menudo, terminal, que afecta la habilidad de un individuo para caminar, comer y, finalmente, respirar. Afecta aproximadamente a uno de cada 10.000 individuos y es la principal causa genética de muerte en lactantes.
La AME afecta a individuos en todo un rango de edades (desde lactantes hasta adolescentes y adultos) con distintos niveles de gravedad. Los recién nacidos y los lactantes tienen mayor probabilidad de padecer AME de inicio infantil, la forma más grave de la enfermedad.
Esta puede llevar a la parálisis e impedir que los lactantes realicen las funciones básicas de la vida, como tragar o sostener la cabeza.
La AME de inicio tardío es más común entre adolescentes y adultos, que pueden experimentar debilidad y discapacidad muscular significativa, como incapacidad para pararse o caminar de manera independiente.