Nicolás Garau comienza la etapa para mejorar su calidad de vida
Mayra Machuca y Gonzalo (progenitores) expresaron su felicidad en redes sociales y agradecieron el respaldo de la comunidad. El niño, ahora deberá tomar corticoides durante tres meses para regular su sistema interno y digestivo.
Ayer por la mañana llegó el momento más esperado por Nicolás Garau, ya que el pequeño de dos años que padece Atrofia Muscular Espinal (AME) recibió el medicamento Zolgensma. La aplicación de este fármaco, que está valuado en más de dos millones de dólares, se concretó en el Hospital Italiano de Buenos Aires, en donde el menor se encuentra internado desde el jueves.
Atrás quedaron los momentos difíciles de lucha. La visibilización del caso por la protesta del padre y la madre con su hijo en brazos hizo que la comunidad lo respalde por su lucha justa.
Mayra Machuca, mamá de Nico Garau, luego del procedimiento realizado en el mencionado centro asistencial porteño, expresó su felicidad a través de una publicación en Facebook.
Por su parte, Gonzalo Garau contó que su hijo recibió el medicamento por medio de dos vías y que esto tardó aproximadamente una hora. Además, señaló que van a tener que quedarse entre tres a cuatro días para que le hagan los controles correspondientes al pequeño correntino.
En comunicación con Radio Dos, el padre aseguró: "La alegría que sentimos es inexplicable debido a lo que logramos hoy, ya mirábamos hacia atrás y era algo inalcanzable para nosotros".
"Al ver que terminó de pasar la medicación, simplemente era mirarlo a los ojos y expresarnos con la mirada que se había cumplido gran parte lo que necesitaba, y él sabe que le va a cambiar la vida", agregó.
Al mismo tiempo, dijo que ayer le realizaron estudios previos y que debió recibir inyecciones, entre otras cosas. "Para su edad, es increíble lo que se aguanta", señaló Gonzalo sobre lo que debió atravesar Nicolás antes de recibir el fármaco.
Luego, contó que su hijo a partir ahora deberá tomar corticoides durante tres meses para regular su sistema interno y digestivo. "Después va a llevar una vida normal cuando nos vayamos para Corrientes", aseguró.
Sobre la enfermedad
La Atrofia Muscular Espinal (AME) es una enfermedad poco frecuente, genética, progresiva y, a menudo, terminal que afecta la habilidad de un individuo para caminar, comer y, finalmente, respirar. La AME, debilitante y frecuentemente fatal afecta aproximadamente a uno de cada 10.000 individuos y es la principal causa genética de muerte en lactantes.
La AME afecta a individuos en todo un rango de edades (desde lactantes hasta adolescentes y adultos) con distintos niveles de gravedad. Los recién nacidos y los lactantes tienen mayor probabilidad de padecer AME de inicio infantil, la forma más grave de la enfermedad.
Esta puede llevar a la parálisis e impedir que los lactantes realicen las funciones básicas de la vida, como tragar o sostener la cabeza.
La AME de inicio tardío es más común entre adolescentes y adultos, que pueden experimentar debilidad y discapacidad muscular significativa, como incapacidad para pararse o caminar de manera independiente.
Los individuos con dos copias del gen SMN2, el gen responsable de fabricar la proteína de la supervivencia de las neuronas motoras (SMN), tienen mayor probabilidad de desarrollar AME de inicio infantil (también conocida como AME de Tipo I), mientras que aquellos individuos con tres o cuatro copias tienen mayor probabilidad de desarrollar AME de inicio tardío (Tipo 2 y 3).