Lorena Gómez: "Vivir con Lupus es una lucha que muchos no entienden"

Lorena Gómez es una estudiante de la carrera de Odontología de la Universidad Nacional del Nordeste (UNNE), proveniente de Formosa que habita en Corrientes hace diez años, y relató en primera persona para época cómo es vivir con la enfermedad del Lupus y cómo cambió radicalmente su vida al conocer el diagnóstico.

Vale mencionar que se trata de una enfermedad crónica autoinmune que puede dañar cualquier parte del cuerpo (la piel, las articulaciones y/o los órganos internos del cuerpo).

El término autoinmune significa que su sistema inmune no puede apreciar la diferencia que existe entre estos invasores externos y los tejidos sanos del cuerpo, y produce autoanticuerpos ("auto" significa "propio" o "por uno mismo") que atacan y destruyen tejidos sanos. Estos anticuerpos provocan inflamación, dolor y daños en distintas partes del cuerpo.

Así, la estudiante formoseña asegura que no conocía la existencia de la enfermedad ni de qué se trataba, pero "me fui interiorizando una vez que me diagnosticaron".

¿Cómo fue el momento cuando te dieron el diagnóstico?

Me acuerdo exactamente, siempre estuvo esa posibilidad mientras me hacía los exámenes hasta llegar a ese diagnóstico. Obviamente que entre mis deseos estaba no llegar a ese diagnóstico aunque, de todas las posibilidades, uno nunca sabe cuál la peor. En ese momento uno al desconocer del tema siempre espera lo peor, pero por suerte hoy en día hay mucha información útil y profesionales dedicados al tema.

Claramente tuve miedo, pero por suerte siempre estuve acompañada 100% por mis padres y familiares. Al comienzo fue un shock para toda mi familia ya que nunca tuve ningún problema serio de salud, y de un día para otro me diagnosticaron Lupus Eritematoso Sistémico (LES).

La etapa de la medicación es la más difícil de todo esto, ya que no hay una específica. Yo estoy diagnosticada hace dos años y todavía no encuentran una medicación que estabilice la enfermedad, siempre estoy en riesgo constante ya que es una enfermedad que se activa ante cualquier situación de estrés, y al ser estudiante universitaria eso es recurrente.

Tomo cuatro pastillas para tratar de mantenerme estable (Omeprazol, Meprednisona 8mg, hidroxicloroquina 400mg y azatriopina 100mg). Otro tema es lo económico porque una es más costosa que la otra y es muy difícil conseguirlas, con o sin obra social, al ser medicamentos muy específicos. Sin contar con el de mayor costo ($1 millón) llamado Rituximab, que es el que se utiliza cuando uno entra en estado crítico de la enfermedad en el cual me encontré en dos oportunidades y por suerte lo pude conseguir, pero cabe destacar que la gente muere antes de recibir este tratamiento, ya que es muy difícil de conseguir.

Cuando me enteré que tenía Lupus, cursaba el último año de mi carrera y no pude terminar debido a todos los dolores que acarrea esta enfermedad, ya que el 80% se trata de dolores articulares, a aparte de los miles de exámenes que me tuve que someter para poder comenzar con un tratamiento que hasta el día de la fecha todavía no funciona.

¿Cómo armonizas el tratamiento con tu carrera?

Mi carrera es muy difícil de ejecutarla si no estoy estable ya que utilizamos las manos, y los días en los que tengo activa la enfermedad las articulaciones de las manos y el cuerpo, en general, se inflaman y es casi imposible de moverlas.

También, destaco la importancia de contar con una buena medicación y chequeos constantes con el profesional adecuado, en este caso son los reumatólogos los encargados de este tipo de enfermedad.

¿Conoces otras personas que tengan la enfermedad?

Personalmente no conozco a nadie con esta enfermedad, pero estoy en varios grupos en red de personas que la poseen para conocer otras experiencias y compartir la mía también.

¿Qué o quiénes te ayudaron para seguir adelante?

Por suerte siempre estuve acompañada desde el día uno por mi mamá y mi papá, también mi círculo familiar, pareja y amigos cercanos, siempre presentes alentándome en las buenas y en las malas.

Esta es una enfermedad muy difícil ya que no se ve, es una lucha interna por lo cual no muchos entienden, es un antes y después, es comenzar una nueva vida. Pero con los profesionales adecuados, apoyo incondicional y voluntad propia uno puede salir adelante y llegar a tener una buena calidad de vida.